Yves Bozzio
E nel 1968, all'eta di 24 anni, che avviene la diagnosi. Come mio padre e mio nonno, l'eredita s'impone, sono affetto da miopatia del bacino e delle spalle.
All'epoca, ancora in pieno possesso dei miei mezzi fisici, non ho avuto l'impressione di superare un momento difficile della mia esistenza. Avevo preso l'iniziativa di sottopormi agli esami necessari dopo il mio primo matrimonio. Grazie ad una lunga discussione col neurologo, che mi aveva coscienziosamente spiegato le conseguenze di questa malattia muscolare, avevo fermamente deciso, in quel frangente, di non avere bambini. Per me, il 50% di rischio, era enorme; ho d'altronde sempre pensato che decidere della venuta al mondo di un essere umano, che non ha verosimilmente o realmente tutte le sue chance, costituisce un atto egoista, irresponsabile.
Oggi, nonostante il caro prezzo pagato per questa decisione inappellabile, sono felice d'avervi tenuto fede e non rimpiango, in nessun caso, nella situazione in cui mi trovo, il fatto di non avere dei discendenti.
La mia vita con quest'intrusa, che e la miopatia, e stato un percorso tortuoso nell'arco di venticinque anni caratterizzati da una serie d'eventi: divorzio, diminuzione progressiva e irrimediabile delle mie forze fisiche, perdita d'impiego, difficolta d'ordine fisico, lasciando stare il resto. Vivere con una miopatia e una lotta costante contro un male che ha la facolta di rimettere sempre tutto in gioco.
L'azione vera e propria della medicina, si riassume, fino ad oggi, ad una diagnosi, una constatazione brutale ed irrevocabile. Oggi, dipendente dall'aiuto ammirevole della mia seconda moglie e da una sedia a rotelle, ho imparato a convivere col male che mi affligge, adottando una filosofia che mio padre non aveva, in altre parole: il non considerare la causa persa dall'inizio.
Se la natura non mi ha dotato di una muscolatura adeguata, essa mi ha invece fatto dono d'altre facolta, in particolare, quella di prendere la situazione in pugno.
Nel 1982, esasperato da una situazione che non cessava di deteriorarsi, ho preso l'iniziativa di contattare l'associazione che si occupa delle persone affette da miopatia: avevo dichiarato guerra all'intrusa, insomma avevo deciso di costruire e di non farmi piu distruggere.
Oggi, le cose si sono mosse. Sono impegnato. Nel centro dell'attenzione, l'avanzamento straordinario delle ricerche che hanno permesso la comprensione delle miopatie. Questi appellativi, comprensione genetica e terapia genica, concretano le speranze di migliaia di persone disabili nel mondo. Dopo un secolo di silenzio e di lotta impari, e finalmente apparso un bagliore. Di fronte a noi, si presentano, tuttavia, delle difficolta supplementari, gli oppositori alle nuove tecniche genetiche, altra forma d'egoismo irresponsabile che non lasceremo correre.
Queste persone sono pericolose: esse tentano di ridurre le nostre chance, in nome d'ipotetiche deviazioni. Io non ho percorso tutto questo cammino per arrestarmi proprio nel momento in cui si abbattono i muri dell'ignoranza, lasciando posto alla speranza legittima degli esseri umani che il destino ha lasciato in disparte.
Se sussiste un'assunzione di rischio, e nello stesso tempo essenziale ricordare che lo scopo della medicina e quello d'alleviare e curare, ivi comprese le persone affette da malattie genetiche. A coloro i quali non sono in grado di comprendere il mio atteggiamento, non mi resta che domandare loro di voler cortesemente immaginare una vita trascorsa per ben venticinque anni con i miei muscoli.
Yves Bozzio