25 anni ASRIM
ASRIM 2002, venticinque anni di una lotta impari.
Questo titolo non vuole essere disfattista. E il riflesso di venticinque anni di storia con la sua sequela di successi, delusioni, progressi nelle conoscenze scientifiche, difesa della nostra causa e di lotta grazie alla comprensione e alla generosita degli uni e degli altri. La nostra esistenza di un quarto di secolo e innanzitutto una prova irrefutabile che la volonta delle donne e degli uomini non e una parola vana. Le nostre vittorie sono numerose. Concretamente, riassumendo in un modo un po' riduttivo, il risultato del nostro lavoro e il miglioramento della qualita della vita dei bambini e degli adulti colpiti da miopatia.
Certamente, dal punto di vista medico, la constatazione e ben diversa L'immagine che predomina nelle menti e quella di un'attesa lunga, difficile e a volte insopportabile. L'attesa di un medicinale o di una terapia che potrebbero far superare il blocco dell'ignoranza portando cosi speranze concrete e sollievo alle numerosissime vittime di questo flagello noto come malattie muscolari. L'impotenza medica dura da piu di un secolo e inchioda sul posto migliaia di persone la cui unica speranza e di poter contare sul sostegno altrui, ventiquattrore su ventiquattro.
Eppure, bisogna relativizzare questa visione pessimistica delle cose. Il nuovo secolo appena iniziato non ha niente a che vedere con quello che abbiamo appena lasciato. Le ricerche effettuate oggi aprono delle vie piene di alternative. Gli scienziati, maestri nel campo dell'infinitamente piccolo, circoscrivono sempre meglio le cause di questi difetti della natura, difetti che alterano il funzionamento delle nostre cellule che, un tempo enigmatiche per i ricercatori, oggi svelano i loro segreti profondi facendo cosi compiere un salto in avanti alle conoscenze finora mancanti sulle malattie genetiche.
In questo cammino di venticinque anni di lotta, ne ho condivisi venti nella gioia e nel buonumore o quasi. Lo sguardo che rivolgo a questa parte della vita dell'associazione e per me un arricchimento innegabile in tutti i sensi. Fatto di ombre e di luci, il mio lavoro mi ha insegnato ad ascoltare, a capire, a riflettere, a valutare, a difendere, a sostenere, a parlare e a tacere. Se oggi devo dire cio che ho detestato in questi due decenni di attivita, e senz'altro l'incoerenza che si incontra tra chi si oppone alle nuove tecnologie genetiche in campo medico. I miei timori nei riguardi del loro comportamento sono molto maggiori rispetto alla lentezza delle ricerche che ci riguardano. Se il loro diritto alla liberta d'opinione e fondamentale e deve essere rispettato, bisogna dedicare un'attenzione continua alle loro prese di posizione che troppo spesso sfociano in una disinformazione nefasta per la nostra causa.
L'ASRIM festeggera il suo venticinquesimo anniversario il 31 agosto prossimo. Molto attiva, si appresta a continuare per altri venticinque anni svolgendolo al meglio, ne sono certo, il proprio ruolo primario, cioe il sostegno dei bambini e degli adulti colpiti da miopatia e della loro famiglie nella Svizzera romanda e italiana. Nel nostro mondo ci sono delle cause da difendere con unghie e con denti. La priorita e di quelle che riguardano il Pianeta Blu e tutti gli esseri che vi abitano, senza distinzione.
Febbraio 2002 Yves Bozzio, presidente