Joel Chaouat
Atteint de la maladie de Steinert, M. Chaouat a fait écrire sa biographie par sa meilleure amie, le titre est "besoin d'ailes" : télécharger le texte
Yves Bozzio
C'est en 1968, à l'âge de 24 ans, que le diagnostic tombe. Comme mon père et mon grand-père, hérédité oblige, je suis atteint d'une myopathie du bassin et des épaules.
A l'époque, encore en pleine possession de mes moyens physiques, je n'ai pas eu l'impression de passer un cap difficile de mon existence. J'avais pris l'initiative de me soumettre aux examens nécessaires suite à mon premier mariage. Grâce à une longue discussion avec le neurologue, qui m'avait consciencieusement expliqué les conséquences de cette maladie musculaire, j'avais dans la même heure fermement décidé de ne pas avoir d'enfant. Pour moi, 50 % de risques, c'était énorme ; j'ai d'ailleurs toujours pensé que décider de la venue au monde d'un être humain qui n'a vraisemblablement ou réellement pas toutes ses chances constitue un acte égoïste, irresponsable.
Aujourd'hui, malgré le prix fort payé pour cette décision sans appel, je suis heureux d'avoir tenu bon et ne regrette en aucun cas, dans la situation qui est la mienne, de ne pas avoir de descendance.
Ma vie avec cette intruse qu'est la myopathie est un parcours tortueux de vingt-cinq ans : divorce, diminution progressive et irrémédiable de mes forces physiques, perte d'emploi, difficultés d'ordre psychique et j'en passe. Vivre avec une myopathie est une lutte constante contre un mal qui a l'art de toujours tout remettre en question.
L'action propre de la médecine se résume jusqu'ici à un diagnostic, constat brutal et irrévocable. Aujourd'hui, tributaire de l'aide admirable de ma seconde épouse et d'une chaise roulante, j'ai appris à vivre avec mon mal, en adoptant une philosophie que mon père n'avait pas, à savoir de ne pas considérer la cause comme perdue d'avance.
Si la nature ne m'a pas doté d'une musculature adéquate, elle m'a par contre fait cadeau d'autres facultés, en particulier, celle de prendre le taureau par les cornes.
En 1982, révolté par une situation qui n'en finissait pas de se détériorer, je pris l'initiative de contacter l'association qui s'occupe des myopathes : j'avais déclaré la guerre à l'intruse, enfin je construisais et ne me laissais plus détruire.
Aujourd'hui, les choses ont bougé. Je suis engagé. En point de mire, l'extraordinaire avancée des recherches qui ont permis la compréhension des myopathies. Ces appellations, compréhension génétique et thérapie génique, concrétisent l'espoir de milliers de gens lourdement handicapés dans le monde. Après un siècle de silence et de lutte inégale, une lueur apparaît enfin. Mais, en face de nous, difficulté supplémentaire, les opposants aux nouvelles techniques génétiques, autre forme d'égoïsme irresponsable, que nous ne laisserons pas passer.
Ces gens sont dangereux : ils tentent d'amenuiser nos chances, au nom d'hypothétiques dérapages. Je n'ai pas fait tout ce chemin pour m'arrêter juste au moment où les murs de l'ignorance tombent, faisant place à l'espoir légitime des êtres que le destin a laissés de côté.
Si prise de risques il y a, il est tout de même essentiel de rappeler que le but de la médecine est de soulager et de soigner, y compris les personnes atteintes de maladies génétiques. A celles et ceux qui ne comprendraient pas mon attitude, je ne puis que leur demander de bien vouloir imaginer vivre vingt-quatre heures avec mes muscles...
Yves Bozzio