25 ans de l'ASRIM
ASRIM 2002, vingt-cinquième année d’un combat inégal.
Ce titre n’a rien de défaitiste. Il est le reflet de vingt-cinq ans d’histoire avec son cortège de succès, de déboires, d’avance dans les connaissances scientifiques, de défense de notre cause, de lutte grâce à la compréhension et à la générosité des uns et des autres. Notre quart de siècle d’existence est avant tout une preuve irréfutable que la volonté des femmes et des hommes n’est pas un vain mot. Nos victoires sont nombreuses. Concrètement, en résumé un peu réducteur, l’aboutissement de notre travail est l’amélioration de la qualité de vie des enfants et des adultes atteints de myopathie.
Bien sûr, du point de vue médical, le constat est tout autre. L’image qui prédomine dans les esprits est celle d’une attente longue, difficile, insupportable parfois. L’attente d’un médicament, d’une thérapie, qui pourrait faire sauter le verrou de l’ignorance, apportant ainsi espoirs concrets et soulagement aux trop nombreuses victimes de ce fléau nommé maladies musculaires. L’ impuissance médicale dure depuis plus d’un siècle, clouant sur place des milliers de personnes, dont l’unique planche de salut est de « faire avec », vingt-quatre heures sur vingt-quatre.
Pourtant, il faut relativiser cette vision sombre des choses. Le nouveau siècle à peine entamé n’a rien à voir avec celui que nous venons de quitter. Les recherches effectuées à ce jour tracent des voies pleines d’alternatives. Les scientifiques, maîtres à bord de l’infiniment petit, cernent de mieux en mieux les causes de ces défauts de la nature, défauts qui altèrent le fonctionnement de nos cellules. Ces dernières, autrefois énigmatiques pour les hommes de laboratoire, livrent aujourd’hui leurs profonds secrets, faisant ainsi bondir le savoir qui nous a tant manqué sur les maladies génétiques.
Dans ce parcours de vingt-cinq ans de lutte, votre serviteur en a partagé vingt dans la joie et la bonne humeur ou presque. Le regard que je porte sur cette tranche de vie de l’association est pour moi un enrichissement indéniable tout azimut. Fait d’ombres et de lumières, mon travail m’a appris à écouter, comprendre, réfléchir, évaluer, défendre, soutenir, parler, me taire. Si je dois dire aujourd’hui ce que j’ai détesté pendant ces deux décennies d’activités, c’est sans hésitation l’incohérence que l’on rencontre chez les opposants aux nouvelles technologies génétiques dans le domaine médical. Mes craintes face à leur comportement sont beaucoup plus élevées que celles engendrées par la lenteur des recherches nous concernant. Si leur droit à la liberté d’opinion est fondamental ett doit être respecté, il faut vouer une attention de tous les instants à leurs prises de position, prises de position qui aboutissent trop souvent à une désinformation néfaste pour notre cause.
L’ASRIM va fêter son vingt-cinquième anniversaire le 31 août prochain. Bon pied bon œil, elle va rebondir pour vingt-cinq nouvelles années en jouant au mieux, j’en suis sûr, son rôle premier, à savoir le soutien des enfants et adultes myopathes et de leur famille en Suisse romande et italienne. Dans notre monde, il y a des causes à défendre bec et ongles. Priorité à celles qui concernent la Planète Bleue et tous les êtres qui y vivent sans distinction.
Février 2002 Yves Bozzio, président