Chère Myasthénie,

 

Comme un vieux couple, voilà plus de trente ans que nous vivons ensemble.

Méconnue, mystérieuse et inquiétante, c'est incognito que tu es arrivée dans ma vie. Un jour pourtant, tu as révélé ton nom, "Myasthénie" et avec sans-gêne, tu as pris place dans mon quotidien.

 

Depuis, nous sommes unies par les liens de la maladie et condamnées à vivre ensemble. Comme dans toute vie de couple nous avons dû apprendre à nous connaître, trouver des compromis. J'ai dû accepter tes contraintes, m'habituer à fonctionner au ralenti, freiner mes ardeurs, vivre au mieux jour après jour.

 

J'ai appris à vivre avec cette fatigue sournoise et les symptômes qui te caractérisent. J'ai mis du temps à me soumettre mais tu as su imposer ta loi.

 

Tapie au fond de moi tu me rappelais à l'ordre à la moindre incartade et nous nous sommes souvent affrontées, surtout lorsque je tentais de repousser les limites que tu m'imposais. Tu es si rare que peu de gens te connaissent. Il faut dire que tu n'es pas très visible. Auto-immune disent les médecins, processus curieux et invisible qui se passe à l'intérieur du corps. C'est pourquoi tu passes inaperçue, même les proches ne savent pas trop ce que signifie, vivre avec toi.

 

Il est vrai que tu n'as pas de grandes exigences. Une bonne ration quotidienne de pilules multicolores et tu sais te faire discrète, j'arrive presque à t'oublier.

 

Parfois je hais ces médicaments, cette dépendance, les effets secondaires, d'autres jours, avec raison, je leurs dis merci d'exister, grâce à eux je peux vivre presque normalement. Depuis quelque temps nous cohabitons de manière assez harmonieuse. Avec les années, la révolte s'est apaisée, je me suis assagie et tu as su te faire moins tyrannique.

 

Ensemble nous avons appris à partager et savourer les bons moments de la vie et j'espère que nous vieillirons ensemble le plus sereinement possible.

 

Amélia Jaggi